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Tudo sobre Doenças raras

Jovem relata uma vida de sofrimento na hora de comer até receber o diagnóstico correto de sua condição
Uma mulher com deficiência visual conta, a partir de uma experiência própria, como precisamos ser mais respeitosos e inclusivos no trânsito brasileiro
Especialista aponta desafios que, no fim das contas, podem encurtar a vida de pessoas com esses tumores
O congenitalismo – termo que reúne anormalidades no sistema urinário ou na genitália presentes desde o nascimento – gera impactos por muito tempo
Jornalista teve coração e pulmões afetados por uma crise intensa da doença - e conta como superou esse e outros desafios
Esperança contra doença degenerativa: novo medicamento para ELA

Esperança contra doença degenerativa: novo medicamento para ELA

Por Larissa Beani
28 abr 2024, 07h00 • Atualizado em 29 abr 2024, 11h58
Especialista mostra como essa condição vai além da estética e detalha seus principais sinais e tratamentos
No Março Verde, um homem com essa doença traz esse conceito como uma forma de motivar a busca por qualidade de vida entre pessoas com doenças crônicas
No 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, entenda qual o suporte necessário para pacientes infantis com esses problemas de saúde
Mulher conta como conviveu com sintomas por anos sem entender direito do que se tratava - e o que temos hoje contra a ASMD, a doença rara que carrega
Mulher com Síndrome de Arnold-Chiari, que pode afetar o movimento e a força, supera dificuldades para manter seu sonho de ser bailarina
Segundo especialista, exames modernos que vasculham o DNA em busca de doenças podem beneficiar brasileiros e economizar recursos, se incorporados pelo SUS
Impermanência crônica: uma jornada além do diagnóstico

Impermanência crônica: uma jornada além do diagnóstico

Por Gustavo San Martin
2 dez 2023, 10h40 •
A doença rara que causa o gigantismo é desconhecida por boa parte da população, o que atrapalha o acesso ao tratamento adequado
Mãe compartilha a experiência de descobrir que o filho tem uma doença rara (e a diferença que faz encontrar o tratamento certo)
FDA aprova 1ª terapia gênica para tratamento de epidermólise bolhosa

FDA aprova 1ª terapia gênica para tratamento de epidermólise bolhosa

Por Fernanda Bassette, da Agência Einstein*
16 ago 2023, 13h01 •
Dia Nacional do Teste do Pezinho: falhas e acertos do programa

Dia Nacional do Teste do Pezinho: falhas e acertos do programa

Por Fabiana Schiavon
6 jun 2023, 13h09 • Atualizado em 7 jun 2023, 10h30
Um rapaz da Grande São Paulo relata sua rotina de atendimentos precários em um plano de saúde e a busca para saber o que compromete sua qualidade de vida
Estudo coloca o Brasil como o segundo país com maior prevalência da doença no mundo; entenda o quadro, que causa vários sintomas neurológicos
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