Para combater o preconceito que portadores de certas doenças de pele sofrem, o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses (Ibagen) acaba de lançar um vídeo inspirado em fatos reais — veja abaixo. Mas, antes de falar sobre o filme, vamos dar um passo atrás: entre essas doenças de pele, estão os genodermatoses. São distúrbios que ocorrem por mutações genéticas (podendo serem transmitidas para os filhos dos portadores) e não têm cura. No entanto, nenhuma delas é contagiosa.
As enfermidades que compõem esse grupo são:
- Epidermolise bolhosa: conjunto de doenças bolhosas potencialmente graves, causadas por alterações genética que interferem na pele, nas mucosas e, eventualmente, em outros órgãos.
- Ictiose: nessa condição, a pele fica seca e descamativa. As características dessa descamação variam — podem ser finas ou espessas e se espalhar de forma generalizada ou restrita.
- Xeroderma pigmentoso: caracterizado por defeitos no reparo do DNA, produz sensibilidade anormal à luz solar, além de aumentar o risco de diversos tipos de câncer de pele.
- Displasia ectodérmica: outro grupo de doenças que acomete: cabelos, pelos, dentes, unhas e/ou glândulas sudoríparas. Às vezes, relaciona-se com anomalias em outros órgãos. A displasia ectodérmica também é marcada pela intolerância ao calor, o que pode levar à febre elevada e, consequentemente, convulsões.
O filme, produzido pelo Ibagens, com patrocínio do Instituto Gol, é uma importante ferramenta para a conscientização sobre essas doenças genéticas que possuem manifestações cutâneas. A presidente do Conselho de Administração do Ibagen, a dermatologista e fotógrafa Régia Patriota, é uma das idealizadoras do projeto. Segundo ela, a campanha visa, no fim das contas, incrementar a qualidade de vida dos portadores.
Essa melhoria de vida, claro, depende do combate ao preconceito. Que fique claro: a discriminação é capaz de trazer ainda mais danos à saúde dos pacientes com essas condições. “Quando uma pessoa deixa de sofrer preconceito, a ansiedade, que é uma doença psicológica, abaixa. E aí, abaixa também o estresse. Além disso, a pessoa adere melhor ao tratamento e responde melhor a medicação”, explica Ricardo Monezi, psicobiólogo da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP).
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