Aos 7 anos de idade, o risonho paraense Matheus Lopes Amorim sabe bem que nem todo herói usa capa. Alguns andam de lá pra cá com jaleco branco e estetoscópio pendurado no pescoço.
É assim que ele se imagina no futuro: quando crescer, quer ser médico e ter seu próprio hospital. Lá, os pacientes terão suas queixas ouvidas e tratadas a jato — tudo de graça, lógico. Até que esse e tantos outros sonhos se realizem, Matheus vai colecionando seus próprios superpoderes e vilões vencidos.
O momento mais épico de sua trajetória ocorreu em novembro de 2023, quando o menino recebeu a notícia que tanto esperava: após dois anos de tratamento, ele estava curado de um câncer. “Estou me sentindo muito melhor agora”, comemora o garoto, também empolgado com o início do ano letivo.
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A mãe, Wanessa Lopes de Castro, de 38 anos, não esconde o alívio. “Quando recebemos o diagnóstico, ficamos sem chão. Só encontramos acolhimento a mais de 1,7 mil quilômetros de casa”, recorda a técnica de enfermagem, que acompanhou sozinha a batalha do filho.
A família vivia em Conceição do Araguaia, município do Pará na fronteira com Tocantins, quando Matheus começou a se queixar de fortes dores pelo corpo e a apresentar manchas roxas na pele, além de prostração.
Sem um diagnóstico fechado nos consultórios da região, a dupla viajou até a capital do estado vizinho, Palmas, para ter acesso aos exames adequados, que revelaram uma leucemia linfoide aguda (LLA).
Para o tratamento, foi necessária uma nova e ainda mais longa viagem: conseguiram uma vaga no Hospital do Amor, em Barretos, referência no tratamento oncológico no interior paulista. É ali que eles vivem há dois anos, longe dos familiares.
A fisioterapeuta Patricia Rodrigues Sena de Souza, de 39 anos, também se lembra do susto que levou com a filha, Thaissa Sena de Souza, hoje com 8 anos. Tudo começou quando a menina, então com 1 ano de idade, teve febres repentinas.
“Passaram-se dois meses entre idas e vindas a hospitais até que um hemograma acusou alterações preocupantes e, então, os médicos realizaram uma bateria de exames mais completos”, relata a mãe.
Thaissa recebeu o mesmo diagnóstico que Matheus e encarou dois anos de tratamento no hospital do Graacc, em São Paulo. Aos 3 anos, foi curada e recebeu alta.
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Hoje diz não se lembrar dos apertos que passou durante todo o período no hospital, que incluiu sessões de quimioterapia e algumas infecções oportunistas. As únicas memórias que ficaram foram as da brinquedoteca da instituição e dos dias de se fantasiar — coisa que ainda adora fazer, além de nadar e cuidar dos cabelos cacheados.
Hoje em dia estuda e vive com a família em Taboão da Serra, região metropolitana de São Paulo. Só retorna ao Graacc para fazer acompanhamentos de saúde pontuais, como é praxe entre as crianças e os adolescentes que já tiveram câncer e são prova viva de que o diagnóstico, apesar de desafiador, não é uma sentença de morte.
A mais dura experiência
Segundo estimativas do Instituto Nacional de Câncer (Inca), 7 930 casos de câncer na infância e na adolescência serão diagnosticados anualmente até 2025. São situações relativamente raras, que correspondem a apenas 3% do número total de tumores previstos no período, mas que demandam uma atenção sensível e especial.
“O diagnóstico precoce e preciso é o primeiro passo para aumentar as chances de cura”, afirma Sidnei Epelman, líder de oncopediatria do Grupo Oncoclínicas e presidente da Tucca, uma associação sem fins lucrativos que luta pela cura de pacientes infantojuvenis.
O especialista acompanha os obstáculos e avanços da área há 40 anos e se recorda quando houve uma virada de chave na forma de enfrentar as doenças malignas que atingem os mais novos.
“Foi na década de 1970 que se percebeu que os cânceres pediátricos se manifestavam de forma completamente diferente daqueles que acometem os adultos”, conta Epelman. Hoje, no século 21, é reconhecido que os tratamentos oncológicos pediátricos devem ser criteriosamente individualizados e dispor do apoio de uma equipe multidisciplinar capaz de suprir as necessidades de pacientes em plena fase de crescimento.
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O diagnóstico de câncer em uma criança ou adolescente abala toda a estrutura familiar e tem reflexos diretos no seu desenvolvimento. “O isolamento social imposto pelas circunstâncias do tratamento pode ter um grande impacto na forma como esse jovem irá se relacionar com o tema, os familiares, amigos ou consigo mesmo”, diz a psico-oncologista Mônica Echeverria, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Há também questões relacionadas à autoestima, como o incômodo pela perda dos cabelos, principalmente entre adolescentes. São eles que começam a expressar mais sua personalidade por meio do visual e estão na fase dos primeiros relacionamentos amorosos. “Muitos chegam a terminar o namoro por vergonha ou medo de serem alvo de pena”, relata a também diretora da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (SBPO).
Segundo Mônica, é necessário que os pacientes sejam orientados a ser protagonistas do processo terapêutico e tenham suas formas de lidar com a doença respeitadas. Em geral, as crianças recorrem às brincadeiras. Já os adolescentes preferem ter a palavra.
Outro aspecto afetado é o aprendizado escolar. Por causa das sessões de quimio ou radioterapia, a criança pode ficar um bom tempo afastada da escola — e a reintegração merecerá atenção redobrada.
“É fundamental ter um olhar apurado sobre as questões que o estudante está enfrentando com o diagnóstico do câncer, seja uma indisposição ou fadiga física devido à agressividade das terapias, sejam sinais de que a saúde mental não vai bem”, expõe o médico Rafael Kader, fundador da healthtech Coala Saúde, que leva telemedicina às escolas. “Em todo caso, é preciso trabalhar na inclusão e inclusive prevenir situações de bullying.”
Normalmente, os centros de referência de tratamento do câncer infantil também têm estrutura para oferecer aulas aos pacientes, combatendo a defasagem escolar e promovendo interação entre as crianças e as famílias.
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Como se desenvolvem
Além das particularidades impostas ao desenvolvimento psicossocial, os tumores infantojuvenis também têm características fisiológicas bem distintas dos que ocorrem entre os mais velhos.
Quando falamos em câncer entre adultos e idosos, é possível agir preventivamente: até 90% dos casos são passíveis de evitar se houver alimentação balanceada, restrição no uso de álcool e tabaco, menos exposição à poluição e a infecções, acompanhamento médico regular etc. — não é fácil, claro, mas é o que apontam os estudos.
Entre crianças e adolescentes, porém, não funciona assim: elas nem tiveram tempo ou oportunidade de serem expostas a essas situações. “Em geral, os diagnósticos não possuem uma causa conhecida ou estão relacionados a condições genéticas que predispõem ao aparecimento de tumores”, explica a oncologista pediátrica Karla Rodrigues, do Hospital de Amor.
Outra característica dos cânceres nos mais jovens é a maior prevalência dos tipos hematológicos — isto é, que atingem células do sangue e do sistema linfático — sobre os tumores sólidos. “As leucemias são as mais comuns, representando até um terço dos diagnósticos nessa faixa etária”, afirma a oncologista pediátrica Ana Virgínia Lopes de Sousa, do Graacc, médica que acompanhou Thaissa.
Felizmente, há um bom prognóstico geral e alto índice de sobrevida para esses casos. “Cerca de 90% dos casos de leucemia em jovens podem ser curados”, afirma a especialista.
A leucemia acomete a medula óssea, onde são produzidas as células do sangue. Por motivos não totalmente esclarecidos, mutações podem ocorrer nessa fábrica e levar ao desequilíbrio e ao descontrole da produção de plaquetas, glóbulos brancos e vermelhos. A maioria dos casos de leucemia na infância e na adolescência são agudos, isto é, quando a medula passa a fabricar muitas células imaturas, chamadas blastos, diminuindo o número de unidades saudáveis capazes de resguardar o corpo.
As leucemias também podem ser divididas entre linfoides e mieloides. As primeiras — mais comuns, como nos casos de Matheus e Thaissa — são marcadas por alterações em células de defesa que originam os linfócitos. Já as mieloides apresentam problemas em outros grupos celulares.
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Um caso de leucemia mieloide aguda que ganhou repercussão foi a do italiano Carlo Acuti, que faleceu em 2006, aos 15 anos. O garoto era conhecido por espalhar a palavra do catolicismo na internet e, em 2010, conforme a crença cristã, teria sido responsável pela cura de um garoto brasileiro com a doença no pâncreas. O adolescente foi beatificado em 2020 e ganhou o apelido de “padroeiro da internet”.
Já entre os tumores sólidos, os mais frequentes são os do sistema nervoso central, que atingem áreas do cérebro e arredores. Pela localização ou agressividade, exigem um tratamento cauteloso e têm uma perspectiva mais desafiadora.
Há também o grupo dos “blastomas”, cuja origem, como remete o nome, está na mutação dos blastos. Eles podem ocorrer em diversas partes do corpo. Mesmo que raras, essas doenças vêm ganhando visibilidade graças aos casos que têm chegado à mídia.
Uma luta de cada vez
Em janeiro de 2022, os jornalistas Tiago Leifert e Daiana Garbin anunciaram que um retinoblastoma havia sido detectado em Lua, filha do casal, então com 1 ano de idade. “Eu não tinha a menor condição de trabalhar, a Dai também não… Você não consegue pensar em absolutamente mais nada. É uma dor dilacerante”, descreveu o apresentador, após saber do diagnóstico, em sua primeira entrevista dada sobre o assunto na TV.
Desde então, a família transformou o medo da doença em forças para criar uma campanha nacional de conscientização sobre a condição, ressaltando a importância de identificá-la precocemente. Anualmente, em setembro, pais e crianças do Brasil todo são convidados a ficar “De Olho nos Olhinhos”.
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Quanto antes ocorrem a suspeita e o diagnóstico, maiores as chances de remissão. Mais recentemente, outra doença que ganhou as manchetes foi o neuroblastoma, diagnosticado em Pedro, filho de 5 anos da antropóloga Beatriz Matos e do indigenista Bruno Pereira, assassinado cruelmente na Amazônia.
O menino teve a doença flagrada já em fase avançada e passou por diversos tratamentos, incluindo quimioterapia e transplante autólogo de medula óssea (quando o doador é o próprio paciente). O próximo passo se baseia na imunoterapia e inclui um medicamento milionário que ainda não está disponível no Brasil.
Para importá-lo, Beatriz criou uma campanha de financiamento coletivo e, com a colaboração de milhares de pessoas, arrecadou os 2 milhões de reais necessários ao tratamento em três dias. “O remédio para o Pedro está garantido […] Mas vamos aproveitar todo esse engajamento para fazer ainda mais”, escreveu a mãe nas redes sociais. A proposta é continuar a arrecadação para bancar a recuperação de outras crianças com neuroblastoma, representadas pelo Instituto AnaJu.
A entidade foi criada pela brasiliense Laira dos Santos Inácio, mãe de Ana Júlia. A menina foi diagnosticada em 2020, aos 7 anos, e lutou bravamente contra a doença até agosto de 2023, quando faleceu em um hospital de Brasília. Foram três anos de sessões de quimioterapia, transplantes e imunoterápicos que, por si, foram responsáveis por muitas dificuldades e sequelas.
Mas outro suplício que Laira e sua filha encararam frequentemente foi o acesso a esses tratamentos. “Ao todo, tive que abrir 12 processos na Justiça contra o plano de saúde e um contra o Estado, por se negarem a oferecer a terapia a que Anaju tinha direito”, relata Laira. A primeira negativa foi recebida logo no início do tratamento, na primeira sessão de quimioterapia, indicada pelos médicos com urgência.
“Para o sucesso de todo tratamento oncológico, é necessário que os procedimentos sejam realizados nos momentos certos e estimados pela equipe. Isso reduz o risco de que o tumor avance”, ressalta a oncologista Viviane Sonaglio, líder do Centro de Referência em Tumores Pediátricos do A.C.Camargo Cancer Center, em São Paulo.
Atrasos provocados por burocracias ou indisponibilidade de medicamentos podem comprometer o estadiamento da doença, permitindo que o câncer se agrave e se dissemine. Para evitar que outras mães passem pelos mesmos problemas, Laira criou o instituto que oferece apoio jurídico e emocional àqueles que recebem a notícia de um neuroblastoma e outras doenças raras.
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“É importante que pessoas com câncer conheçam seus direitos e cobrem quando haja descumprimento da lei e de serviços contratados. Uma alternativa é fazer uma denúncia no Ministério Público. Outra é judicializar”, argumenta Juliana Hasse, presidente da Comissão de Direito Médico e de Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil em São Paulo (OAB-SP).
Em 2022, foi aprovada a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica (Lei 14.308/22), que garante o atendimento integral, do diagnóstico ao tratamento, de crianças e adolescentes de até 19 anos. O dilema é fazer as regras serem cumpridas.
Para ter um panorama dos obstáculos e avanços que marcam o câncer infantojuvenil no Brasil, a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope) está realizando o primeiro “Mapeamento Nacional das Instituições de Assistência às Crianças e aos Adolescentes com Câncer”.
Realizado em parceria com a Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (Coniacc), a iniciativa apontará os pontos fortes e fracos das diferentes regiões do país no que concerne ao acesso ao diagnóstico precoce e às chances de cura dos mais diversos tipos de câncer que atingem os mais novos.
“Além de rápida, a detecção também precisa ser precisa, e para isso é necessário que os centros de atendimento tenham equipamentos de ponta para realizar o diagnóstico e as equipes estejam treinadas para identificar sinais e atender esse público tão especial”, defende Neviçolino Pereira de Carvalho Filho, presidente da Sobope. O mapa deve ficar pronto até setembro deste ano.
Injeções de esperança
Uma iniciativa na cidade do Rio de Janeiro já encontrou um modo de agilizar a detecção de casos e está tentando reproduzir a solução em todo o estado. O Unidos pela Cura (UPC) começou como um projeto do Instituto Desiderata e hoje é uma política pública que garante que mais de 90% dos casos suspeitos de câncer infantojuvenil no município sejam encaminhados a hospitais especializados em apenas três dias.
Em 14 anos de programa, 2 692 quadros suspeitos foram atendidos, sendo que 10% eram tumores malignos confirmados. “Atuamos na capacitação das equipes para que os sinais não sejam ignorados e exames sejam feitos de forma assertiva”, afirma Carolina Motta, gerente de oncologia do Instituto Desiderata.
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Após o diagnóstico fechado, a missão é trabalhar para salvar vidas a tempo. E a falta de infraestrutura nos hospitais públicos brasileiros, que assistem a maior parte da população, é um entrave ao sucesso terapêutico.
Segundo estudo realizado por pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP), cidades com poucos leitos de unidade de terapia intensiva (UTI) são aquelas que registram maiores taxas de mortalidade por câncer infantojuvenil.
A pesquisa cruzou informações de bancos de dados públicos coletados entre 1996 e 2017 e mostrou que meninos de até 4 anos são as principais vítimas. A taxa de mortalidade por tumores em crianças e adolescentes é de 7,4 a cada 100 mil habitantes. É a doença que mais mata brasileiros com menos de 19 anos.
Apesar dos tratamentos eficazes disponíveis para boa parte dos cânceres infantis, sem acesso a esses recursos as chances de sobrevivência não decolam. “Nas últimas décadas, países ricos conseguiram alcançar uma taxa geral de sobrevida de 80%, enquanto estamos estagnados em 65%”, contextualiza a oncologista Sima Esther Ferman, chefe do setor de pediatria do Inca.
Segundo a expert, esse índice se deve a inúmeros fatores, como o baixo investimento em soluções diagnósticas e novas terapias, a detecção tardia de boa parte dos casos e a questões socioeconômicas que dificultam a realização dos tratamentos — problemas para chegar ao centro de referência ou a falta de conhecimento sobre a gravidade das doenças podem fazer com que muitas famílias não consigam tratar direito suas crianças.
“Conheci mães que não sabiam que leucemia era um tipo de câncer”, ilustra Wanessa, mãe de Matheus, que é um exemplo de quem teve que deixar sua terra natal para conseguir tratamento em outro estado.
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“Outro desafio a ser considerado é o detalhamento do perfil genético para cada criança com câncer, que propicia não somente a melhoria no manejo clínico, mas a introdução da nova era da medicina molecular de precisão”, pontua Denise Bousfield da Silva, presidente do Departamento Científico de Oncologia da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP).
Olhar para o DNA do paciente e da doença é o passo que assegura a personalização completa da abordagem terapêutica. Graças à atuação de pesquisadores e das próprias famílias e associações, aos poucos novos tratamentos chegam ao Brasil.
Em dezembro de 2023, foi incorporado ao SUS o blinatumomabe, imunoterapia voltada a casos de recidiva de leucemia linfoide aguda, isto é, quando o problema volta a aparecer.
Outros recursos mais modernos são esperados — com ansiedade! Cada vitória no tratamento desses pequenos heróis é uma grande notícia. Afinal, estamos falando de gente que tem uma longa vida para viver.
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