Os diferentes olhares sobre o autismo

O diagnóstico

Eu não tive uma infância qualquer. Sofri bullying da quinta série até o ensino médio e só fui descobrir que era autista aos 14 anos. Minha mãe chegou até a pensar que eu tinha TOC [transtorno obsessivo compulsivo].

William Silva, 23 anos, autista

William recebeu o diagnóstico tardio apesar de ter passado por um acompanhamento psicológico desde pequeno. A partir dos 3 anos, ele chegou a se consultar com fonoaudiólogos por causa de sua fala.

Casos como esse são mais comuns do que se imagina. Embora hoje em dia se considere que o diagnóstico deve ser feito no máximo até os 3 anos de idade, várias crianças ainda deixam de recebê-lo nesse período – e nem sempre por falta de oportunidade ou avaliação médica.

Detectar o transtorno de fato não é simples. Por envolver manifestações comportamentais, ele exige uma observação clínica. Ou seja, com base em diálogo e observação.

“Os exames laboratoriais que existem hoje são mais para excluir outros quadros que podem ocorrer em comorbidade [ou seja, em conjunto] do que para diagnosticar o autismo em si”, explica Cintia Perez Duarte, psicóloga e doutora em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie.

Um dos cenários mais comuns, segundo ela, é o fonoaudiólogo suspeitar do quadro ao se deparar com a criança. “Às vezes, os pais veem que o filho não está falando como deveria e tem um atraso de linguagem de maneira geral. A partir daí, começa-se a suspeitar de um quadro grave.”

Além de atrasos na fala e na linguagem, outros sinais a serem observados são a tendência de evitar contato visual, dificuldade de interação social e movimentos repetitivos, chamados de estereotipias.

Em muitas situações, crianças que apresentam o transtorno também tendem a interagir com brinquedos de um jeito peculiar. Muitas preferem, por exemplo, empilhá-los ou organizá-los por cor em vez de utilizá-los para brincadeiras de “faz de conta”. É possível saber mais sobre os possíveis sinais na página da Associação de Amigos do Autista (AMA).

Apesar de haver tendências como essas, a manifestação do transtorno difere de um indivíduo para o outro e também varia de acordo com a idade. Confira:

Embora seja esperado que os sintomas se manifestem até os 3 anos, alguns podem demorar mais para serem notados. “Quando chega por volta dos 6 anos, no processo de alfabetização, existe uma demanda social e, com isso, os sintomas ficam mais evidentes”, explica a psiquiatra da infância e adolescência Rosa Magaly Morais.

Há também os casos do chamado autismo regressivo. Nele, a criança exibe um desenvolvimento padrão até por volta de 1 ano e meio de idade. A partir de então, começa a perder algumas habilidades que já havia adquirido.

“Por isso é importante o acompanhamento pediátrico. Ele vai, de vezes em vezes, controlando possíveis alterações no desenvolvimento”, destaca Cintia Duarte.

A saga pelo diagnóstico do autismo

A pediatra falou que a Manuella está com um atraso de mais ou menos um ano em relação a uma criança da idade dela. Várias pessoas falam que ela tem autismo, mas os exames não foram conclusivos. Ainda estamos meio sem saber, na realidade, o que aconteceu

Luiz Rodrigues, pai de Manuella

Luiz Rodrigues e Bruna Martins são pais de Manuella, de 4 anos. Desde pequena, a menina apresenta atrasos de desenvolvimento em aspectos como mobilidade e fala – começando a andar com pouco mais de 2 anos e apresentando, até hoje, linguagem e comunicação limitadas.

Aos 3 anos, por indicação da pediatra, Manuella foi encaminhada para a avaliação de um neurologista e uma psicóloga. Mas as consultas não trouxeram respostas definitivas.

Desde então, a menina faz acompanhamentos com fonoaudiólogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional e apresenta, em comparação a antes, melhoras em vários aspectos. Os atrasos, no entanto, ainda existem – assim como as dúvidas dos pais.

Apesar de constatado o atraso cognitivo, o casal não chegou a receber um laudo. Mesmo assim, conseguiu os atendimentos que ela recebe por meio da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), uma organização sem fins lucrativos credenciada pelo Ministério da Saúde.

Ainda sem respostas, os dois pretendem buscar um novo atendimento neurológico para Manuella. “O sistema público é demorado, né. Você faz uma coisa a cada três, seis meses. Nosso medo é de que se a gente demorar muito para procurar, [o desenvolvimento dela] vai atrasando mais ainda”, diz Luiz.

Nota da redação: em 2018, após a produção original desta reportagem, Manuella foi finalmente diagnosticada com autismo.

A complexidade de cada caso

O fato da minha filha ter alguma coisa que eu não conseguia explicar para as pessoas me fazia muita falta. Quando dizia para a minha família que achava que meu bebê era diferente, todo mundo respondia que eu estava ficando maluca

Fausta Cristina, mãe de Milena, que tem autismo

As particularidades que envolvem cada caso geram um desafio adicional para as famílias: antes de chegarem a um laudo, muitas veem os sintomas do filho serem relativizados – em especial quando não se encaixam nos estereótipos que cercam o transtorno.

É o caso de Milena, de 14 anos, filha de Fausta Cristina Reis. Sob as suspeitas da mãe desde os primeiros meses de vida, ela obteve um diagnóstico de transtorno invasivo do desenvolvimento aos 9 meses.

O laudo de autismo, hoje considerado entre moderado e leve, só viria aos 3 anos de idade.

Milena recebeu o diagnóstico definitivo de TEA pelo Laboratório de Transtornos do Espectro do Autismo da Universidade Presbiteriana Mackenzie (TEA Mack), espaço voltado para a análise de casos suspeitos de autismo. Localizado em São Paulo e vinculado ao Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da faculdade, o TEA Mack reúne profissionais especializados e oferece esse serviço de forma gratuita.

“Primeiro realizamos uma entrevista com a família e a criança. A gente quer conhecer a criança sem ela estar sob a pressão de um profissional”, explica Maria Eloisa D’Antino, pedagoga e doutora em psicologia escolar e do desenvolvimento humano pela Universidade de São Paulo (USP) e integrante dessa equipe.

Aí, os pacientes com sinais do transtorno passam por uma série de testes, que envolvem desde o diálogo com a família até uma avaliação neuropsicológica e fonoaudiológica. Ao final do processo, a família recebe um relatório completo com o diagnóstico.

Entre 2014 e 2017, quase metade dos casos avaliados pelo laboratório confirmaram o diagnóstico de autismo.

Em São Paulo, atendimentos como esse também são oferecidos por universidades como a USP (pelo programa PROTEA, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP) e a Pontifícia Universidade Católica (PUC). Por causa da alta demanda e do número limitado de profissionais, o tempo de espera por uma avaliação pode chegar a um ano.

Outros transtornos que caminham juntos

Assim como qualquer indivíduo, pessoas com autismo também podem apresentar, em paralelo, outros quadros psiquiátricos. Entre os mais comuns estão ansiedade, depressão, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e transtorno opositivo desafiador.

A deficiência intelectual é comum entre os indivíduos que reúnem diferentes distúrbios. “Muitas vezes, esses quadros são até mais comprometedores, no sentido funcional da vida, do que o próprio autismo, a depender do grau de comprometimento”, arremata a psicóloga Cintia Duarte.

Na presença do autismo, eles podem ser ainda mais difíceis de identificar. Isso porque muitos dão origem a sintomas semelhantes aos do TEA.

Tecnologia a favor do diagnóstico

Nos últimos anos, estudos vêm sendo elaborados em busca de novos métodos de diagnóstico para o transtorno. É o caso, por exemplo, da técnica criada em 2013 pelo psicólogo brasileiro Ami Klin.

Diretor do Marcus Autism Center, nos Estados Unidos, ele adaptou para recém-nascidos o chamado Eye Tracking (Rastreamento Ocular, em português), um teste computadorizado que monitora para onde a pessoa está olhando.

Suas pesquisas, em conjunto com a de cientistas da Universidade de Emory, também nos Estados Unidos, apontaram que, aos 6 meses de idade, já é possível diferenciar bebês típicos daqueles que, mais tarde, serão diagnosticados com autismo. E isso graças a esse rastreamento ocular.

Para Carlos Gadia, neuropediatra e diretor associado do Nicklaus Children’s Hospital Miami (EUA), há boas perspectivas em relação ao desenvolvimento e aprimoramento de técnicas como essa.

O tratamento

O tratamento é definido a partir do diagnóstico e das particularidades de cada um. Em geral, indica-se um acompanhamento interdisciplinar, que envolve especialistas como psicólogos, psiquiatras, neurologistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e, em alguns casos, fisioterapeutas.

A partir da observação inicial da equipe, é possível entender os sintomas e eventuais déficits no desenvolvimento para, então, definir as estratégias de intervenção.

“A troca de informação entre os profissionais é essencial. Há casos em que a criança tem muitas horas de terapia, mas, pelo fato de esses profissionais não se falarem, o acompanhamento acaba sendo pouco efetivo”, explica a psicóloga Cintia Duarte. Ela também destaca a importância de envolver a escola na discussão.

Em determinadas situações, medicamentos são necessários. Essa intervenção, segundo a psiquiatra Rosa Magaly Morais, é voltada para controlar as repercussões do transtorno – e não para tratá-lo em si.

“É preciso saber qual a frequência e a intensidade do sintoma. Com base nisso, estabelecemos o que vai ser tratado medicamentosamente. Há também a questão da comorbidade: se ele tem TEA, mas está ansioso, trata-se a ansiedade”, afirma.

De acordo com a especialista, a necessidade de remédios não tem uma relação direta com a gravidade do transtorno. Apesar disso, existem tendências.

Em casos leves do autismo, a ansiedade e a depressão são mais comuns. Por outro lado, segundo Rosa Morais, os mais graves costumam vir acompanhados de agressividade e irritabilidade. E cada uma dessas questões pode exigir fármacos diferentes.

Milena, filha de Fausta Cristina, chegou a utilizar drogas como a Ritalina para melhorar o desempenho na escola. “Ela ganhava atenção, mas mudava muito, ficava apática. A gente deu essa medicação sempre com o desejo de não precisar dar”, conta Fausta.

Atualmente, a adolescente não toma mais esse tipo de tratamento. “Mas se precisar e se eu avaliar que vai ser bom, vou dar de novo. Não tenho a mente fechada para nenhum tipo de tratamento, a não ser aqueles alternativos e milagrosos”, diz a mãe.

Há, entretanto, familiares que desconfiam dos remédios. “Quando levei meu filho na psiquiatra, a primeira coisa que ela me falou foi que pediria exames de fígado para ver se poderia entrar com medicação. Eu achei estranhíssimo. Como assim usar medicação se você nem olhou para ele direito?”, relembra Odara Gallo, mãe de Franco, de 4 anos.

Desde antes do diagnóstico final do filho, que tem autismo leve, ela já o havia levado para uma fonoaudióloga. Depois, o menino foi encaminhado a um psicólogo e um terapeuta ocupacional.

A ideia de um tratamento medicamentoso, no entanto, foi descartada logo após a experiência da consulta. “Ela disse que, com medicamentos, a criança fica mais amorosa. Mas ela nem sabia se ele era amoroso ou não”.

Em prol do desenvolvimento

Se bem indicados, os tratamentos podem minimizar significativamente os sintomas e as defasagens decorrentes do transtorno. Só é importante saber que esses avanços variam em cada caso.

Até por isso, Rosa Morais destaca que é necessário valorizar pequenas mudanças positivas. “Se um paciente que não olhava para mim passou a fazer isso durante três segundos, ele teve uma conquista enorme”, exemplifica.

A psicóloga Cintia Perez Duarte explica que, quando o autismo vem junto com uma deficiência intelectual – segundo ela, entre 40 e 50% possuem esse quadro –, a melhora pode ser mais difícil de alcançar. “Há crianças em terapia intensiva desde cedo e não necessariamente vão atingir independência no futuro”, esclarece.

A psicóloga ressalta, ainda, que o acompanhamento não se limita ao indivíduo diagnosticado com TEA. Segundo a psicóloga, o ideal é orientar os familiares sobre como lidar com as particularidades do transtorno e colaborar para a maturação adequada do filho.

Ele teve que começar do zero: a se sentar, a ter contato visual e a ter todo um trabalho comportamental para hoje estar do jeito que está. Se não tivesse todo esse trabalho, talvez eu estivesse trancada com meu filho dentro de um quarto

Cristiane Ferreira, mãe de Matheus, que tem autismo

Matheus Ferreira, de 20 anos, é filho de Cristiane Ferreira. Aos 3 anos, foi diagnosticado com transtorno global do desenvolvimento – hoje, enquadra-se em um grau entre moderado e severo do TEA. Antes do diagnóstico definitivo, porém, a mãe teve dificuldades para identificar o que havia de diferente com o filho.

Para entender o contexto, basta imaginar que há 20 anos as informações sobre o distúrbio eram escassas. “Hoje em dia, é só colocar autismo no Google. Quando pego o folder da Associação de Amigos do Autista com os sintomas, eu penso que, se tivesse um na época, saberia antes que meu filho tinha autismo”, relata.

Após o diagnóstico, a mãe, que já deixara o emprego para cuidar do filho enquanto o marido trabalhava, passou a se dedicar ainda mais a ele, conforme problemas de comportamento e de sono foram surgindo. Há cinco anos, desde que ficou viúva, Cristiane continua a se dedicar em tempo integral ao filho, que necessita de apoio para as atividades e necessidades básicas e não fala.

“A grande dificuldade de pais de autistas é que, em alguns graus, você não encontra cuidadores. Uns têm medo, outros não entendem como cuidar. Os parentes também se afastam e muitas vezes o pai vai embora”, lamenta Cristiane.

Desde os 4 anos, Matheus frequenta a Associação de Amigos do Autista (AMA) de São Paulo, onde sua mãe também é voluntária. Lá, o jovem recebe terapias comportamentais e ocupacionais, além de atendimentos fonoaudiológicos e fisioterapêuticos, de segunda à sexta.

A terapia ocupacional promove, fora os estímulos lúdicos, métodos como o Treino e Vivência de Atividades Básicas de Vida Diária (ABVD). “Temos uma cozinha estruturada com imagens que mostram o passo a passo de como fazer café, suco, lanche. A gente também ensina a lavar a louça, dobrar roupas, arrumar a cama”, enumera a coordenadora da unidade, Renata Pessoa.

A AMA foi fundada em 1983 por pais de autistas. Nessa época, o transtorno era pouco conhecido, o que desencadeou uma série desafios para a instituição – inclusive financeiros. Hoje, com o apoio da Secretaria de Estado da Saúde e de doações mensais, a entidade oferece atendimento gratuito para 300 a 350 crianças, jovens e adultos.

O efeito do tratamento no cérebro

As mudanças comportamentais não são os únicos efeitos da terapia. Utilizando técnicas específicas, como a tomografia computadorizada e a ressonância magnética, é possível observar que uma área disfuncional do cérebro de uma criança com autismo pode ser “normalizada” após certas intervenções.

“É uma prova clara de que terapia muda o funcionamento do cérebro”, conclui Gadia.

Embora o ideal seja iniciar o tratamento antes dos 3 anos de idade, a ideia de que ele só funciona nesses casos é combatida pelo médico. Isso porque o desenvolvimento da massa cinzenta ocorre até o fim da adolescência.

“A intervenção sempre funciona. O que muda é o grau de melhora”, opina Gadia.

O especialista também destaca que, mesmo com acompanhamento, algumas crianças do espectro podem sofrer pequenas regressões acarretadas por mudanças no ambiente ou na rotina – como trocar de escola ou de professor.

O neurologista cita um paciente que piorou porque não reconhecia mais o seu terapeuta, que estava usando um relógio diferente no pulso. “Fatores ambientais, que às vezes são sutis, podem causar tamanho estresse e ansiedade que o paciente aparentemente perde habilidades”.

Para remediar a desinformação

Assim como em outros transtornos, o autismo frequentemente é alvo de terapias duvidosas. Em meio a métodos inofensivos, alguns podem oferecer riscos à saúde. Além disso, promessas de melhoras exorbitantes e até de cura geram falsas expectativas e frustração no futuro.

“Se você colocar no Google ‘tratamento para autismo’, aparecem várias alternativas. Ter sido relatado como tratamento não significa que seja efetivamente uma intervenção baseada em evidências”, dispara a psiquiatra Rosa Magaly Morais.

A (busca pela) cura

Em alguns casos, a melhora é tão significativa que o indivíduo praticamente deixa de demonstrar sinais evidentes do transtorno. Na visão médica, contudo, essa progressão não é sinônimo de cura.

Trata-se, na verdade, de uma adequação ao meio ambiente. “Eles aprendem e criam estratégias para viver de maneira mais adaptada ao contexto social. Mas ainda terão características específicas que fazem com que estejam enquadrados no diagnóstico”, destaca Cintia Duarte.

Ainda assim, a busca pela cura continua. Segundo o neurocientista Alysson Muotri, a possibilidade mais realista até agora envolve a utilização de intervenções que burlem os sistemas falhos no cérebro. Saiba mais neste áudio:

Mas as dificuldades são enormes na procura por um tratamento curativo. Elas passam, por exemplo, pelos múltiplos fatores que desencadeiam o autismo e mesmo pelo grau do distúrbio – e por um lado social que será discutido mais para frente.

Para Muotri, fazer pesquisas em prol dos autistas tem um caráter pessoal. “Eu não consigo me separar entre pai e pesquisador, já sou tudo junto”, revela. Seu filho, um menino de 11 anos, recebeu o diagnóstico de autismo severo. “É um turbilhão de emoções quando você descobre alguma coisa”.

Já Maria Rita Passos-Bueno, professora da USP, é cética quanto à cura. “O medicamento pode melhorar a parte de interação social e diminuir efeitos colaterais, como a epilepsia. Mas curar significa tornar o paciente exatamente igual a uma pessoa típica – e isso eu acho difícil, especialmente nos casos severos”, conclui.

Neurodiversidade

A questão da cura também gera controvérsia entre os indivíduos com TEA – mas por um motivo diferente. Para alguns, essa ideia é ofensiva, porque seria uma tentativa de forçá-los a se enquadrar em um padrão. É uma prática chamada de “neuronormatividade”.

“Não existe a cura, porque a gente nasceu com outro tipo de cérebro. É como você colocar um HD de Windows no computador da Apple ou vice-e-versa. Não vai rodar”, diz Lu W, de 39 anos. A artista plástica descobriu ter um grau leve de autismo – a antiga síndrome de Asperger – apenas por volta dos 30 anos.

Hoje, é crítica em relação a essa busca – assim como William. Mas o tema está longe de um consenso, como você pode ver no vídeo abaixo.

Serviços para autistas e familiares

Você pode entrar em contato com as seguintes instituições para solicitar orientação, atendimento e/ou avaliação diagnóstica:

Associação de Amigos do Autista (AMA)
Setor Lavapés*
Rua do Lavapés, 1123 – Cambuci, São Paulo, SP
(11) 3376-4400
Outras unidades podem ser verificadas no site

Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
Unidade Vila Clementino*
Rua Loefgren, 2109 – Vila Clementino, São Paulo, SP
(11) 5080-7000
*Outras unidades, incluindo em outras cidades, podem ser verificadas no site

Clínica Psicológica da PUC-SP
Rua Almirante Pereira Guimarães, 150 – Pacaembu, São Paulo, SP
(11) 3862-6070

Centros de Atenção Psicossocial – Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo
Endereços disponíveis no link

Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP – Projeto PROTEA
(11) 2661-8045

Laboratório de Transtornos do Espectro do Autismo Mackenzie (TEA-Mack)
Rua Piauí, 181, 6º Andar – Higienópolis, São Paulo, SP
(11) 2114-8152