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A acondroplasia é o tipo mais comum de nanismo. Trata-se de uma doença genética rara, que se caracteriza baixa estatura e desproporção entre os membros inferiores e superiores em relação ao tronco e a cabeça.
Ela acarreta uma série de manifestações clínicas que precisam de atenção, tais como a hiperlordose (curvatura excessiva da região lombar), otites frequentes, compressão da medula espinhal, atraso dos marcos de desenvolvimento infantil e apneia do sono, exigindo acompanhamento médico multidisciplinar até a vida adulta.
Estudos realizados no Brasil indicam que, para além das comorbidades físicas, pessoas com acondroplasia ainda vivenciam o estigma em relação à sua condição.
Elas relatam dificuldades na busca por espaço na sociedade e enfrentam olhares preconceituosos e de pena. Esse cenário incentiva o isolamento e impacta diretamente na qualidade de vida desses indivíduos.
Não por coincidência, 26,6% das pessoas com acondroplasia reportaram ansiedade e depressão (em nível moderado ou grave) em outra pesquisa realizada em alguns países da América Latina, incluindo o Brasil.
Alguns fatores contribuem diretamente para a manutenção e até mesmo para o crescimento de estigmas, como pouca difusão de informação sobre a doença, falta de acessibilidade e de políticas públicas que garantam, protejam e ampliem os direitos das pessoas com nanismo.
Que, aliás, já estabelecidos pela Lei, principalmente no que tange à inclusão social. Mesmo assim, a realidade é de exclusão e ainda é observada a falta de engajamento de todas as partes envolvidas no processo.
Tomemos como exemplo a prática de atividade física. Para além dos óbvios ganhos à saúde do hábito, ele é também uma ferramenta que comprovadamente melhora a integração social, até mesmo a autoestima e confiança dos acondroplásicos.
No entanto, quando saem para realizar uma caminhada, eles ainda esbarram em uma sociedade despreparada para acolhê-los e no olhar do outro carregado de curiosidade, preconceito e desconhecimento.
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Os espaços não são suficientemente preparados para receber pessoas com qualquer tipo de deficiência. Urge a necessidade de criar e adaptar ambientes para que sejam mais inclusivos e, principalmente, acessíveis.
Isso posibilita a participação ativa de pessoas com acondroplasia em diversas esferas da vida social, como educação, trabalho, lazer e relacionamentos afetivos.
A sociedade inteira tem a ganhar. A promoção da inclusão fortalece a diversidade e o respeito pelos direitos humanos de todas as pessoas, independentemente de sua estatura ou condição física.
Eis um ciclo a ser quebrado, um olhar que precisa mudar. Dar visibilidade às pessoas com nanismo e impulsionar movimento inclusivos é responsabilidade individual e coletiva. E chave fundamental para que elas vivam com mais qualidade.
* Juan Llerena Júnior, médico geneticista clínico e coordenador do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)
