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A batalha por insulina com o governo brasileiro
Acesso à informação e mobilização de associações e cidadãos permitem fiscalizar, cobrar e cumprir políticas de acesso a medicamentos
Estamos constantemente mobilizados para aprimorar o tratamento e o acesso a uma saúde de qualidade entre os milhões de brasileiros que convivem com o diabetes. E não podemos baixar a guarda.
Depois de uma ação integrada entre a Sociedade Brasileira de Diabetes, a ADJ Diabetes Brasil, 35 associações de pacientes e outras entidades médicas com o objetivo de convencer o Ministério da Saúde sobre a superioridade de eficácia das insulinas análogas de ação rápida, a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos finalmente incorporou esses medicamentos ao SUS em fevereiro de 2017 a fim de melhorar o tratamento de pessoas com o diabetes tipo 1.
Depois de muita pressão dessas instituições, somente em novembro de 2018 a ADJ recebeu o comunicado de que as insulinas haviam chegado de fato e iriam ser disponibilizadas para os pacientes brasileiros nas unidades dispensadoras do país. Assim, foram adquiridas quase 4 milhões de canetas de insulina análoga de ação rápida para atender 396 050 cidadãos com diabetes tipo 1.
No ano passado, alertamos insistentemente o Ministério da Saúde de que havia uma burocracia enorme para retirar essas insulinas. Para ter acesso à medicação, os pacientes tinham de levar uma receita médica assinada por um endocrinologista — sendo que nem todos os municípios brasileiros contam com essa especialidade — e o laudo de medicamento especializado (LME) preenchido por esse profissional, algo que pode levar mais de 40 minutos. Em alguns estados, ainda são solicitadas atualizações das prescrições médicas a cada três meses, salvo agora na pandemia. No geral, observamos uma falta de conhecimento sobre essa nova tecnologia no SUS tanto entre médicos como entre pacientes.
Mas o Ministério da Saúde não nos deu ouvidos. Em 2020, o governo ficou sem falar conosco por meses alegando a pandemia. Por isso, resolvemos montar uma estratégia de guerra. Levantamos os dados via Lei de Acesso à Informação, ferramenta que permite a qualquer cidadão solicitar informações a órgãos e entidades dos Poderes Executivo, Legislativo e Judiciário, sem precisar apresentar qualquer motivo.
Assim, em agosto, soubemos que somente 11% das pessoas com diabetes tipo 1 tiveram acesso ao medicamento fornecido pelo SUS. Fizemos as contas e percebemos que entre 900 mil e 1,4 milhão canetas já adquiridas, porém não distribuídas, iriam vencer até junho do ano que vem.
Toda a diretoria e o conselho da ADJ Diabetes Brasil ficaram revoltados. Com essas informações em mãos, desenvolvemos uma estratégia que pode e deve ser aplicada por qualquer associação de pessoas com uma doença ou grupos em prol de uma causa: lançamos uma campanha digital nas redes sociais com a hashtag #insulinaacessofacil e começamos a compartilhar mensagens marcando o @MinisteriodaSaude. Mobilizamos as associações de pessoas com diabetes, influenciadores digitais e outros atores da sociedade. Ao todo, alcançamos mais de 300 mil brasileiros.
Não paramos aí e sensibilizamos a imprensa para divulgar e cobrar respostas sobre a situação. Como o Ministério da Saúde percebeu que seguiríamos em frente, fizemos uma reunião com seus representantes e a instituição se comprometeu a retirar o LME para dispensação da insulina e a formar um grupo de trabalho, com o qual poderemos discutir como será a disponibilização do medicamento nos postos de saúde e como reduzir o desperdício de insulinas.
Continuaremos acompanhando essa questão e propondo e monitorando outras políticas públicas de acesso para qualificar o tratamento do diabetes no Brasil. E aproveito para finalizar com uma mensagem: quando mostramos ao governo que estamos unidos e nos empoderamos com a informação, que nossa causa é legítima e somos ativos na fiscalização dos programas públicos, que as dificuldades podem ser resolvidas na esfera coletiva e que o voto e a cidadania conscientes são decisivos para construir uma sociedade mais justa e zelosa de seus deveres e direitos, abrimos um caminho para um país mais igualitário e feliz.
* Vanessa Pirolo é jornalista, tem diabetes tipo 1 há 20 anos e representa 35 associações de diabetes em políticas públicas junto ao Governo Federal pela ADJ Diabetes Brasil, além de ser uma das autoras do livro Doenças Crônicas – Saiba como Prevenir!
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